Home BIZ NEWS ശ്വസിക്കുന്ന വായുപോലും അലര്‍ജിയുള്ള കുട്ടി

ശ്വസിക്കുന്ന വായുപോലും അലര്‍ജിയുള്ള കുട്ടി

71
0

ഓസ്ട്രേലിയയിലെ ക്വീന്‍സ്ലാന്റിലുള്ള ക്ലാര ക്ലാര്‍ക് മറ്റ് കുട്ടികളില്‍ നിന്ന് വ്യത്യസ്തയാണ്. ചുറ്റുമുള്ള പലതിനോടും ആ നാലുവയസ്സുകാരിയ്ക്ക് അലര്‍ജിയാണ്. പൊടിയോടും, ചില ഭക്ഷണ സാധനകളോടും ഒക്കെ അലര്‍ജിയുള്ളത് നമ്മള്‍ കേട്ടിട്ടുണ്ടാകും. എന്നാല്‍, അവളെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം വായു ഉള്‍പ്പെടെയുള്ള പലതിനോടും അവള്‍ക്ക് അലര്‍ജിയുണ്ട്.

അതുകൊണ്ട് തന്നെ വീടിന് പുറത്തിറങ്ങാന്‍ കഴിയാതെ, കൂട്ടുകാരോടൊത്ത് കളിക്കാന്‍ ആകാതെ, കൂട്ടിലിട്ട ഒരു കിളി കണക്കെ കഴിയുകയാണ് ക്ലാര. കൂട്ടുകാരെല്ലാം മണ്ണിലും മഴയത്തും ഒക്കെ ഓടിക്കളിക്കുമ്പോള്‍ അവള്‍ മാത്രം ജനലഴി പിടിച്ച് അതും നോക്കി ഇരിക്കും.

അവളുടെ അവസ്ഥ വളരെ ഗുരുതരമാണ്. കുട്ടികള്‍ക്ക് ഇഷ്ടപ്പെട്ട ചോക്ലേറ്റോ, ഐസ്‌ക്രീമോ ഒന്നും അവള്‍ക്ക് കഴിക്കാന്‍ സാധിക്കില്ല. കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ക്ക് നല്‍കുന്ന പ്രത്യേക ബേബി ഫോര്‍മുലയാണ് ആ നാല് വയസ്സുകാരി കഴിക്കുന്നത്. വിശക്കുമ്പോള്‍ സ്നാക്സായി ഐസ് ക്യൂബുകള്‍ മാത്രമാണ് അവള്‍ക്ക് കഴിക്കാനാവുക. ഇതൊന്നും പോരാതെ, വായുവിലെ രാസവസ്തുക്കള്‍, തണുത്ത കാലാവസ്ഥ, കൊതുകുകടി എന്നിവയും അവളില്‍ പ്രശ്‌നങ്ങള്‍ സൃഷ്ടിക്കും.

ക്ലാരയ്ക്ക് മാസ്റ്റ് സെല്‍ ആക്ടിവേഷന്‍ സിന്‍ഡ്രോമാണ്. അവള്‍ക്ക് പിടിക്കാത്ത ആഹാരം കഴിച്ചാല്‍ പിന്നെ വയര്‍ കത്തല്‍, വയറുവേദന, ശരീരവേദന എന്നിവയുണ്ടാകും. ഇപ്പോള്‍ തന്റെ വേദനകളെ കുറിച്ച് മകള്‍ പരാതിപ്പെടാറില്ലെന്ന് അവളുടെ അമ്മ എലിസ ക്ലാര്‍ക്ക് പറയുന്നു. തീരെ സഹിക്കാന്‍ സാധിക്കാതാകുമ്പോള്‍ മാത്രമായിരിക്കും വേദനിക്കുന്നുവെന്ന് പറയുന്നത് പോലും. അവള്‍ തന്റെ ഈ അവസ്ഥയെ ധീരമായി നേരിടാന്‍ പഠിച്ചു എന്നവളുടെ അമ്മ പറയുന്നു.

എന്നാലും, ചില സമയങ്ങളില്‍ ക്ലാരയ്ക്ക് സങ്കടം വരും. മറ്റ് കുട്ടികള്‍ക്കൊന്നും വയറിന് അസുഖമില്ലാത്തത് എന്തുകൊണ്ടാണെന്ന് അവള്‍ അമ്മയോട് ചോദിക്കും. എല്ലാവരെയും പോലെ തനിക്കും ഒരു ദിവസം ആഹാരം കഴിക്കാന്‍ സാധിക്കുമെന്ന് അവള്‍ പ്രതീക്ഷിക്കുന്നു, ആഗ്രഹിക്കുന്നു. അവള്‍ക്ക് ഇരുന്ന് മാത്രമേ ഉറങ്ങാന്‍ കഴിയുകയുള്ളൂ. അത്യാവശ്യ ഘട്ടങ്ങളില്‍ അവള്‍ക്ക് പുറത്തിറങ്ങാം. എന്നാല്‍ അതിന് മുന്‍പായി കുറെ മരുന്നുകള്‍ എടുക്കേണ്ടി വരും.

കഴിഞ്ഞ വര്‍ഷമാണ് അവളുടെ രോഗം കൂടുതല്‍ വഷളായത്. ഇതോടെ സ്‌കൂളില്‍ പോക്ക് നിന്നു. ചിലപ്പോള്‍ ഇനി ഒരിക്കലും സ്‌കൂളില്‍ പോകാനും, സമപ്രായക്കാര്‍ക്കൊപ്പം കളിക്കാനും അവള്‍ക്ക് സാധിക്കില്ല. മാതാപിതാക്കളായ എലിസയും സൈമണും അവളെ പരിചരിക്കാനായി ജീവിതം ഉഴിഞ്ഞു വച്ചിരിക്കയാണ്. മകളെ നോക്കാനായി ഉണ്ടായിരുന്ന ജോലി പോലും എലിസ ഉപേക്ഷിച്ചു.

ക്ലാരയുടെ മരുന്നുകള്‍ക്കും, ചികിത്സകള്‍ക്കുമായി ആഴ്ചയില്‍ ചിലവാകുന്നത് ഏകദേശം അയ്യായിരത്തിലധികം രൂപയാണ്. വീട്ടിലായാലും എപ്പോഴും എയര്‍ പ്യൂരിഫയറുകള്‍ ഉപയോഗിച്ചും, പൂപ്പലും പൊടിയും എപ്പോഴും നീക്കം ചെയ്തും, റെഡ് ലൈറ്റ് തെറാപ്പി ചെയ്തും ഒക്കെ അവളുടെ കഷ്ടപ്പാടുകള്‍ കുറക്കാന്‍ അവര്‍ ശ്രമിക്കുന്നു. മകളുടെ പരിചരണത്തിന് ധനസഹായം നല്‍കുന്നതിനായി ഒരു ധനസമാഹരണ പദ്ധതിയും അവര്‍ ആരംഭിച്ചിട്ടുണ്ട്. ‘ഒരു ദിവസം ക്ലാരയ്ക്ക് മറ്റ് കുട്ടികളെ പോലെ ഭക്ഷണം കഴിക്കാനും, സ്‌കൂളില്‍ പോകാനും, ഒരു സാധാരണ ജീവിതം നയിക്കാനും സാധിക്കണമെന്ന ഒറ്റ ആഗ്രഹം മാത്രമേ ഇപ്പോള്‍ ഞങ്ങള്‍ക്കുള്ളൂ’ എലിസ പറയുന്നു.

LEAVE A REPLY

Please enter your comment!
Please enter your name here